СВЯТОСЛАВ, КЕМЕРОВО

Наше чудо мы назвали Святославом еще на 20 неделе беременности, когда я узнала, что жду сына. Папа Слава. Мама Света. Так по двум своим именам сложили новое имя, с мыслью, что наши имена будут хранить нашего ребенка.
Родился Святик на 38 неделе через плановое (второе) кесарево. О диагнозе Аневризма вены Галена, мы узнали в роддоме по результатам УЗИ, после чего нас отправили на дообследование в отделение патологии новорожденных. Аневризма была размерами 2 на 2 см. Гидры не было. Прочитав на сайтах в интернете информацию о 90% смертности в детском возрасте, мы были, конечно, в шоке, но продолжали верить в своего малыша, несмотря ни на что.
В 4 месяца сделали МСКТ и отправили снимки в Бурденко. Связалась с Адамом Рамзановичем Адаевым сама, прочитав на форуме отзывы о нем. Потом ждали квоту в Бурденко почти 4 месяца. Так шло время, а ребенок рос. Слава Богу, нас миновали осложнения со стороны сердца, но были головные боли, изнуряющие и очень частые. До 3 месяцев пока нам не подсказали пить Нурофен, было просто невозможно жить. С Нурофеном мы, наконец, вздохнули.
24 апреля 2015 года были на месте в Москве, в клинике Бурденко с огромными надеждами на выздоровление, но операция так и не состоялась. Провели ангиографию и не смогли зайти в сосуды. Врач Бухарин Е.Ю. сказал, что необходима радиохирургия. Радиологи провели консилиум и сказали, что риски одинаково высоки: что проводить лучевую, что оставлять без лечения. Адаев А.Р.. сказал ждать 3 лет просто наблюдаться.
Так мы жили почти 3 года, опасаясь за жизнь ребенка каждую минуту. Это очень тяжело, жить в неизвестности, поэтому, я не опускала руки и искала возможности решить проблему с аневризмой. Благодаря девочкам из чата я узнала о замечательном докторе Кирилле Юрьевиче Орлове. Так начался новый этап нашей борьбы за Святика.
18 июля 2017 года нам сделали первую операцию в Новосибирске, в клинике Мешалкина. Но, к сожалению, не без осложнений. За одну ночь наросла страшная гидроцефалия, которая погрузила ребенка в коматозное состояние. Решили ставить шунт, но не подошло давление, затем меняли клапан в шунте, но и он не справлялся с гидрой. И только через месяц нам поставили шунт с регулируемым давлением, и на то, чтобы ребенок пришел в себя, ушло 1,5 месяца. То есть половину лета мы провели в клинике, причем в страшных муках. Я очень отчаивалась, и мне казалось, что такое состояние будет теперь всегда. Однако время сказало иначе. Дома мы оправились где-то за 2-3 месяца. А в конце января 2018 года поехали на следующий этап операции. В этот раз все прошло успешно и безболезненно. Нам осталось сделать контроль в начале 2019 года и забыть об АВМ навсегда.
Сегодня Святославу почти 4 года. Есть отставания в развитии, есть некоторые особенности, но главное, что риска для жизни уже нет. Это главная победа, которую мы одержали в нашей жизни!